Asperger


Op de blog van Wieneke las ik een recensie van het boek 'Zondagskind'. Het is geschreven door Judith Visser en het is volkomen autobiografisch wat zij vertelt. Het gaat over het opgroeien met Asperger, een vorm van autisme, in de jaren 80 en 90 toen er nog nauwelijks iets bekend was over autisme. 
Ik reageerde bij Wieneke door te vertellen dat ik een broer had met Asperger en zij stuurde me direct een email met de vraag of ik een e-reader had want dan kon zij het bestand van het boek sturen. Zo aardig van Wieneke om dit te doen en inmiddels heb ik het boek uit. Op haar blog kunnen jullie wat meer over het boek lezen. 

Ik wil nog even wat vertellen over mijn broer. Hij is geboren in 1957, de een-na-jongste in een heel groot gezin. Hij heeft zich staande weten te houden tot na de middelbaren school, toen kwamen er duidelijke problemen. Ik ga hier niet zijn hele leven beschrijven maar nu ik het boek van Judith heb gelezen besef ik nog meer hoe moeilijk mijn broertje het gehad moet hebben. Hulp was er niet, die werd ook niet ingeroepen. 

Mijn moeder maakte zich toen hij weer eens in een slechtere periode zat heel ongerust over hem en ik beloofde haar hem regelmatig op te zoeken. Zo ontdekte ik wat hij mankeerde, gewoon door zijn gedrag gade te slaan, we zaten één op één. Ik ben dingen gaan noteren en er uiteindelijk mee naar een autistisch centrum gestapt waar mijn vermoedens werden bevestigd. 
Heel jammer was dat hij niet kon accepteren dat hij anders was, volgens de deskundigen was hij daar al te oud voor inmiddels. Nadat anderen hem verteld hebben dat hij autistisch was, wat voor hem gelijk stond aan gek zijn wilde hij niets meer met mij en de familie te maken hebben.



Judith Visser was dit voorjaar bij Pauw. Ze heeft zich ontwikkeld, en dat is niet makkelijk geweest, tot een geweldige persoonlijkheid. Zij is misschien anders dan de norm, maar wie bepaalt die norm eigenlijk?


Reacties

  1. Autistisch zijn is heel moeilijk te bevatten. Ik heb ervaringen met een kind van een van mijn vrienden. Die naast autistisch ook nog een zwaar gehandicapt was, Ik heb me altijd afgevraagd of dat kind ook kwaliteit van leven heeft, zo geheel in zichzelf...

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Autisme is er in veel gradaties, Sjoerd. En wie kan bepalen wat kwaliteit van leven is?

      Verwijderen
  2. Er zijn inderdaad zoveel verschillende gradaties. Deze Judith heeft het ASS toch wel in een behoorlijke graad alhoewel ik wel vind dat ze intussen toch aardig geleerd heeft om een grappige conversatie op gang te houden. Ze is een echte "waterval". Op school begrijp ik soms echt niet hoe kinderen nog steeds aan die diagnose "ontsnappen" in het basisonderwijs. Mede ook wel omdat er nog steeds ouders zijn die het probleem blijven ontkennen. Dan krijg je zo'n kind in het 3 de jaar van het middelbaar onderwijs en je ziet duidelijk dat er wat aan de hand is en toch is zo'n kind nog nooit getest (of van de ouders mogen getest worden) En bijgevolg krijgt dat kind dan ook niks van hulp, speciaal onderwijs of andere aanpassingen. Allemaal zo zielig dat dat nu nog steeds kan.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. In de tijd van mijn broer wist men nog helemaal niets van autisme, helaas. Alhoewel mijn moeder altijd wel geweten heeft dat er iets was met Frans. Nu weet men zoveel meer en dat is het jammer dat jonge mensen niet de hulp krijgen die er beschikbaar is.

      Verwijderen
  3. Ik heb de uitzending met Judith Visser bij Jeroen Pauw gezien. Het heeft mijn interesse, omdat ik ook gediagnosticeerd ben met Asperger een paar jaar geleden. Ik stoorde mij enorm aan Judith Visser en vind dat zij koketteert met haar stoornis. Zij beweerde in de uitzending dat het bijzonder is dat zij Asperger heeft, omdat het weinig bij vrouwen voor komt. Maar dat is al jaren achterhaald en daar is veel onderzoek naar gedaan en veel over geschreven. Jeroen Pauw en zijn team hebben zich slecht voorbereid/ingelezen. Er moet op een intellectuele wijze gescoord worden blijkbaar. In meerdere opzichten een gemiste kans. Ik heb Judith Visser een mail gestuurd hierover.
    Zo spijtig dat je broer niet de kans heeft gehad om zichzelf beter te begrijpen en goede, eenvoudige handvatten te krijgen voor zijn leven. Asperger is in de psychiatrie een stoornis en dat staat voor velen, vanuit het verleden, voor gek. Zij heeft in ieder geval laten zien dat ze niet gek is.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Mijn broer is zeker niet gek, heeft een hoge intelligentie maar veel mensen vonden hem behoorlijk vreemd, wat hij ook wel was, maar zo totaal zonder enig begrip naar hem toe. Hij had de tijd tegen, nu is autisme gelukkig meer bekend.

      Verwijderen
  4. Heftig Marthy, jammer dat het zo moest lopen met je broer en jou.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Vanaf een afstand volg ik hem nog Jeanne, maar hij heeft een eenzaam leven.

      Verwijderen
  5. Tjonge, dat moet best heftig voor jou zijn!
    Tegenwoordig is er zoveel meer bekend en worden er veel eerder onderzoeken gedaan.
    Deels is dat wel een vooruitgang, maar soms krijgen kinderen/ mensen ook wel snel een stickertje opgeplakt.
    Het kan ook een bevrijding zijn; zo van 'ik kan er niks aan doen'... En door jong te starten met therapie kan er ook veel geleerd worden...
    Maar het blijft moeilijke materie, met veel varianten.
    Dat boek ga ik eens lezen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Inderdaad, een moeilijke materie en daardoor zal het weleens voorkomen dat er fouten worden gemaakt met een diagnose. Het boek is beslist een aanrader.

      Verwijderen
  6. Ach wat heftig voor jou en je familie. Ik heb Judith de laatste tijd wel een beetje gevolgd. Ze stond met een interview in de krant bij ons en toe n heb ik haar andere boeken gelezen. XX Esther

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dit was het eerste boek wat ik van haar las, wist niet eens dat ze nog meer heeft geschreven, Esther. Ga nog eens wat van haar lezen.

      Verwijderen
  7. Ach, wat een heftig verhaal. Jouw moeder heeft best wat te verstouwen gehad. Goed dat jij toch op zoek bent gegaan naar een diagnose. Dat het daarna anders is gelopen dan gehoopt is sneu. Voor jou maar ook voor je broer. Het lijkt me een heel interessant boek en ik zet het op mijn lijstje (dat ik toch weer heb aangelegd).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Mijn moeder heeft geen makkelijk leven gehad. Maar ze bleef een leuk mens, sterk en optimistisch. Ze 'las' haar kinderen.

      Verwijderen
    2. Dus lijk je op je moeder!

      Verwijderen
  8. Dat moet moeilijk zijn geweest voor je moeder en voor jou ook

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, mijn moeder had er verdriet van, ze wist niet wat haar zoon mankeerde maar wel dat er iets serieus mis was. Zij oordeelde niet. En voor mij is het nog steeds een beurse plek op mijn ziel.

      Verwijderen
  9. Het was voor mij een openbaring, dat boek. Als je er zelf niks mee te maken hebt (gehad) dan weet je ook niks behalve wat algemeenheden. Jouw ouders moeten heel veel verdriet hebben gehad over hun zoon, die ze niet goed konden begrijpen. Gelukkig is er nu heel wat meer bekend over aandoeningen als deze. Misschien komt het ooit nog eens goed tussen je broer en de familie?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Zelfs voor mij, Wieneke, was het boek nog een openbaring. Ik herkende er veel in en het trof me diep.

      Verwijderen
  10. Ook mijn zoon heeft Asperger en Gilles de la Tourette. Meestal gaat het om dubbele en drie dubbele aandoeningen. Vanaf drie maanden merkte ik er iets aan de hand was. Later heb ik diverse keren benoemd bij hulpverleners het kan wel Autisme zijn, het kan wel Tourette zijn. Niemand (hulpverlening) deedt er iets mee. Het heeft vijftien jaar geduurd voordat hij en wij de hulp kregen die hij nodig had!! Na vele vele jaren van onbegrip, ook door familie en pesterijen, gaat het hem voor het eerst eens wat voor de wind en ziet de toekomst er eens wat positiever uit voor hem en ik ben voorzichtig positief.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik weet dat jij een moeilijke tijd hebt gehad Vera, en ik bewonder je kracht om toch door te gaan. Fijn dat het nu beter gaat.

      Verwijderen
    2. Dat is niet gemakkelijk (geweest) Marthy, toen niet en nu nog steeds niet lijkt me. Verdrietig om te lezen dat hij het contact met jullie (familie) heeft verbroken en dat hij zelfs van z'n familie geen hulp accepteert......

      Verwijderen

Een reactie posten

Leuk dat je een berichtje achterlaat, bedankt!

Lieve groet, Marthy