Op de blog van Wieneke las ik een recensie van het boek 'Zondagskind'. Het is geschreven door Judith Visser en het is volkomen autobiografisch wat zij vertelt. Het gaat over het opgroeien met Asperger, een vorm van autisme, in de jaren 80 en 90 toen er nog nauwelijks iets bekend was over autisme.
Ik reageerde bij Wieneke door te vertellen dat ik een broer had met Asperger en zij stuurde me direct een email met de vraag of ik een e-reader had want dan kon zij het bestand van het boek sturen. Zo aardig van Wieneke om dit te doen en inmiddels heb ik het boek uit. Op haar blog kunnen jullie wat meer over het boek lezen.
Ik wil nog even wat vertellen over mijn broer. Hij is geboren in 1957, de een-na-jongste in een heel groot gezin. Hij heeft zich staande weten te houden tot na de middelbaren school, toen kwamen er duidelijke problemen. Ik ga hier niet zijn hele leven beschrijven maar nu ik het boek van Judith heb gelezen besef ik nog meer hoe moeilijk mijn broertje het gehad moet hebben. Hulp was er niet, die werd ook niet ingeroepen.
Mijn moeder maakte zich toen hij weer eens in een slechtere periode zat heel ongerust over hem en ik beloofde haar hem regelmatig op te zoeken. Zo ontdekte ik wat hij mankeerde, gewoon door zijn gedrag gade te slaan, we zaten één op één. Ik ben dingen gaan noteren en er uiteindelijk mee naar een autistisch centrum gestapt waar mijn vermoedens werden bevestigd.
Heel jammer was dat hij niet kon accepteren dat hij anders was, volgens de deskundigen was hij daar al te oud voor inmiddels. Nadat anderen hem verteld hebben dat hij autistisch was, wat voor hem gelijk stond aan gek zijn wilde hij niets meer met mij en de familie te maken hebben.
Judith Visser was dit voorjaar bij Pauw. Ze heeft zich ontwikkeld, en dat is niet makkelijk geweest, tot een geweldige persoonlijkheid. Zij is misschien anders dan de norm, maar wie bepaalt die norm eigenlijk?
Er zijn inderdaad zoveel verschillende gradaties. Deze Judith heeft het ASS toch wel in een behoorlijke graad alhoewel ik wel vind dat ze intussen toch aardig geleerd heeft om een grappige conversatie op gang te houden. Ze is een echte "waterval". Op school begrijp ik soms echt niet hoe kinderen nog steeds aan die diagnose "ontsnappen" in het basisonderwijs. Mede ook wel omdat er nog steeds ouders zijn die het probleem blijven ontkennen. Dan krijg je zo'n kind in het 3 de jaar van het middelbaar onderwijs en je ziet duidelijk dat er wat aan de hand is en toch is zo'n kind nog nooit getest (of van de ouders mogen getest worden) En bijgevolg krijgt dat kind dan ook niks van hulp, speciaal onderwijs of andere aanpassingen. Allemaal zo zielig dat dat nu nog steeds kan.
ReplyDeleteIn de tijd van mijn broer wist men nog helemaal niets van autisme, helaas. Alhoewel mijn moeder altijd wel geweten heeft dat er iets was met Frans. Nu weet men zoveel meer en dat is het jammer dat jonge mensen niet de hulp krijgen die er beschikbaar is.
DeleteVanaf een afstand volg ik hem nog Jeanne, maar hij heeft een eenzaam leven.
ReplyDeleteAutisme is er in veel gradaties, Sjoerd. En wie kan bepalen wat kwaliteit van leven is?
ReplyDeleteAch wat heftig voor jou en je familie. Ik heb Judith de laatste tijd wel een beetje gevolgd. Ze stond met een interview in de krant bij ons en toe n heb ik haar andere boeken gelezen. XX Esther
ReplyDeleteInderdaad, een moeilijke materie en daardoor zal het weleens voorkomen dat er fouten worden gemaakt met een diagnose. Het boek is beslist een aanrader.
ReplyDeleteAch, wat een heftig verhaal. Jouw moeder heeft best wat te verstouwen gehad. Goed dat jij toch op zoek bent gegaan naar een diagnose. Dat het daarna anders is gelopen dan gehoopt is sneu. Voor jou maar ook voor je broer. Het lijkt me een heel interessant boek en ik zet het op mijn lijstje (dat ik toch weer heb aangelegd).
ReplyDeleteMijn moeder heeft geen makkelijk leven gehad. Maar ze bleef een leuk mens, sterk en optimistisch. Ze 'las' haar kinderen.
DeleteDus lijk je op je moeder!
DeleteDat moet moeilijk zijn geweest voor je moeder en voor jou ook
ReplyDeleteOok mijn zoon heeft Asperger en Gilles de la Tourette. Meestal gaat het om dubbele en drie dubbele aandoeningen. Vanaf drie maanden merkte ik er iets aan de hand was. Later heb ik diverse keren benoemd bij hulpverleners het kan wel Autisme zijn, het kan wel Tourette zijn. Niemand (hulpverlening) deedt er iets mee. Het heeft vijftien jaar geduurd voordat hij en wij de hulp kregen die hij nodig had!! Na vele vele jaren van onbegrip, ook door familie en pesterijen, gaat het hem voor het eerst eens wat voor de wind en ziet de toekomst er eens wat positiever uit voor hem en ik ben voorzichtig positief.
ReplyDelete