Zeer positief

Gisteren bij de hematoloog in het UMC geweest voor het bespreken van de uitslag van de PET scan. Ik had het zelf al kunnen lezen in het patiëntenportaal maar dat is medische taal, de arts legt het in mensentaal uit. De conclusie is zeer positief en wijst op een uitstekende reactie op de behandeling (respons) van het lymfoom.

Complete metabole respons (Deauville score 3): Dit is de belangrijkste bevinding. "Metabool" betekent dat de kankercellen op de PET-scan geen verhoogde suikerstofwisseling meer vertonen. Een Deauville-score van 3 wordt in de context van een "complete respons" gezien als een goed resultaat, wat inhoudt dat de behandeling effectief is geweest.

Samenvattend: De scan toont aan dat de behandeling goed heeft aangeslagen en dat het lymfoom in het genoemde gebied niet meer actief lijkt te zijn.

Nog even uitleg over de Deauville score. Het effect van de behandeling van lymfeklierkanker wordt tijdens en na de behandeling beoordeeld met een PET/CT-scan. De eventuele aanwezigheid van restziekte wordt uitgedrukt in een zogenaamde Deauville score. Dit is een score tussen 1 en 5. De score geeft aan of de ziekte weg is of niet. Hoe lager het getal, hoe beter. Als de ziekte weg is, noemen artsen de ziekte 'in remissie’.

Heb je een Deauville score van 1 of 2 of 3 was de behandeling effectief en ben je in remissie. Ook als je een patiënt bent met een Deauville score van 3 aan het eind van de behandeling heb je een goede prognose.

Maar ook al is deze uitslag uitstekend en ben ik er ontzetten blij mee, ik weet dat ik deze ziekte voor het leven heb. Het gaat nooit meer over. Dat is jammer maar ik kan er wel een heel eind mee komen. Om de ziekte rustig te houden krijg ik de komende twee jaar elke drie maanden een onderhoudsbehandeling met Rituximab (immunotherapie). Dit wordt per infuus toegediend.

Ik heb geprobeerd om dit verslag zo kort mogelijk maar toch duidelijk te houden. Vooral voor mezelf is het belangrijk om er op terug te kunnen grijpen. Nou, dit was het, we gaan weer verder met leuk leven.