Heen en terug naar de Ardeche

Gisteren was ik na drie maanden er niet geweest te zijn weer in het UMCU. Het lange wegblijven op zich was al fijn. Ik kwam er voor de eerste onderhoudsbehandeling met Rituximab (immunotherapie). Dit wordt per infuus toegediend, het duurde vijf kwartier voor de zak leeg was. Mijn huisarts vond het verstandig dat ik het advies van de hematoloog opvolgde, hij noemt deze behandeling de klap erop. Daarmee bedoelt hij dat de Rituximab de eventuele cellen doodt die nog in mijn lichaam zijn en niet naar voren komen met een scan. Geen last gehad van het toedienen, wel was ik erg slaperig maar dat had ik wel vaker met de chemo's. Over drie maanden mag ik weer. En hoe gaat het verder met me? Mentaal voel ik me goed, ik leef bij de dag en zie nog geen problemen. En als die toch komen, wat heel goed mogelijk is dan zijn er nog diverse behandelingen mogelijk. Wel ben ik nog vaak moe maar het gekke is dat ik dat niet wordt van 50 km fietsen. Na acht chemo's is die moeheid normaal volgens de ...

Gisteren bij de hematoloog in het UMC geweest voor het bespreken van de uitslag van de PET scan. Ik had het zelf al kunnen lezen in het patiëntenportaal maar dat is medische taal, de arts legt het in mensentaal uit. De conclusie is zeer positief en wijst op een uitstekende reactie op de behandeling (respons) van het lymfoom. Complete metabole respons (Deauville score 3): Dit is de belangrijkste bevinding. "Metabool" betekent dat de kankercellen op de PET-scan geen verhoogde suikerstofwisseling meer vertonen. Een Deauville-score van 3 wordt in de context van een "complete respons" gezien als een goed resultaat, wat inhoudt dat de behandeling effectief is geweest. Samenvattend: De scan toont aan dat de behandeling goed heeft aangeslagen en dat het lymfoom in het genoemde gebied niet meer actief lijkt te zijn. Nog even uitleg over de Deauville score. Het effect van de behandeling van lymfeklierkanker wordt tijdens en na de behandeling beoordeeld met een PET/CT-scan...

Vanmorgen echt al heel vroeg in de auto naar Utrecht voor de PET scan. Maar ik maakte daarvoor een domme fout, ik gebruikte een ontbijt. Dat klinkt normaal maar niet voor iemand die een PET scan moet laten maken, dan mag je zes uur van te voren niet eten. Het was niet veel wat ik at, een knacker met jam een een beetje kwark. Ik heb nog geprobeerd om door een vinger achter in mijn keel te steken het kwijt te raken maar dat lukte me niet erg. Geen wonder, ik deed het voor het eerst van mijn leven. In het ziekenhuis het toch maar opgebiecht aan de verpleegkundige die me op kwamen halen en die zei onmiddellijk dat ik dan geen scan mocht hebben. Ze legde uit dat d e scan kan mislukken. Een PET-scan gebruikt radioactieve suiker om actieve cellen (zoals tumoren) op te sporen. Als je eet, stijgt je bloedsuikerspiegel en stijgt de insuline, waardoor de radioactieve stof zich niet goed verspreidt, maar in plaats daarvan naar je spieren gaat. Hierdoor worden de beelden onduidelijk. Ze waardeerde ...

Wij waren gisteren voorlopig voor het laatst in het UMC. Een bezoekje aan de uroloog die nog even naar de linker nier wilde kijken via een echo. Het lukte niet zo goed want mijn darmen lagen ervoor dus hij kreeg de nier niet goed in beeld. Als de nier opgezet zou zijn zou ik er wel een stuk van zien zei hij, dus het is goed zo en verder ga ik de PET scan die voor half februari gepland staat afwachten. Er is dus een afspraak gemaakt om eind februari telefonisch contact te hebben. Sins de ontdekking van de tumor afgelopen jaar op 27 april heb ik bijna doorlopend afspraken gehad in het ziekenhuis, soms meerdere per week. En nu ben ik er opeens vanaf tot half februari. Wat een vrijheid. Ik blijf nog wel drie weken medicijnen slikken voor de bijwerkingen van de chemo. De medicijnen tegen misselijkheid heb ik vanmorgen bij de ziekenhuisapotheek ingeleverd. Nooit een dag misselijk geweest, bofkont die ik ben. Dwijlende Dirk gaat maar lekker door zonder mij. Ik ben er even niet.  

Gisteren de achtste en laatste chemo gehad. En hoe nu verder, daar was ik wel nieuwsgierig naar. Omdat de werking van de chemo nog enige weken doorloopt wordt er een PET scan ingepland voor de derde week van februari. Daarmee kan men zien hoeveel het lymfoom geslonken is. Hoogst waarschijnlijk wordt er een overstap gemaakt naar R-onderhoud (Rituximab), een immunochemotherapie die per infuus wordt toegediend en dat drie maandelijks gedurende twee jaar. Die Rituximab kreeg ik er nu ook al bij tijdens de 8 chemo kuren.  De keuze wordt altijd gemaakt gebaseerd op het specifieke type kanker, de fase, de grootte van de tumor en de impact op de kwaliteit van leven. Ik heb graad 3 A in stadium 4 en dat is niet gunstig. En  bovendien een grote tumor. Maar...ik ben er nog en zeker van plan om nog een poosje te blijven. Na het verwijderen van de stent ben ik behalve af van de pijn een stuk fitter geworden en kan weer lekker wandelen. Dat wandelen ga ik wat proberen op te voeren, dus telk...

Aan de kust geboren en opgegroeid en nu al vijftig jaar in de polder. Ik hou van die weidsheid, ik zou nooit kunnen wennen in een stad. Deze oude bruggetjes van beton kom ik altijd tegen in de Krimpenerwaard. Er zou net een schouw tussendoor kunnen varen. Zo'n stuk hout, bijna vergaan maar er groeit toch nog mos op. Waar deze palen voor dienen wisten we niet. Netten? Als je de foto vergroot door er op te klikken zie je restanten van netten maar het zou ook ijzerdraad kunnen zijn. Het was een wandeling van 4.5 km, net te doen voor mij want er zat nog een stuk grasland tussen en dat loopt zwaar. Ik was blij toen ik de auto zag staan. Na weken door de stent niet te kunnen lopen was ik bang dat ik weer helemaal van voren af aan moest beginnen maar dat valt mee. Goed, het kost moeite en op dat stuk grasland moest ik Mart een arm geven maar het lukt, nog steeds.

Zondagmorgen heb ik een kersttulband gemaakt en we hebben 's middags maar meteen een plakje geproefd. Heerlijk zeiden we eenstemmig. Meestal maak ik een Engelse tulband met rum maar die is vrij zwaar, deze is lichter, wat frisser. Het recept is van Rutger .  Een Heel Holland bakt kandidaat ben ik beslist niet maar ik bak wel vaak een cake en dit recept is duidelijk en niet moeilijk te maken. Wel de avond van te voren beginnen met het vulsel. De ingrediënten zijn allemaal in je supermarkt te vinden. Ik nam gedroogde abrikozen in plaats van tuttifrutti. Meestal bestrooi ik de ingevette vorm met bloem, soms met paneermeel. Deze keer nam ik paneermeel en de cake gleed er in één keer prachtig uit. Net na de middag vandaag is de stent eruit gehaald op de poli urologie in het ziekenhuis. Ik werd klaargemaakt door twee verpleegkundigen en toen kwam de uroloog erbij.  Het verwijderen van de JJ-katheter vindt plaats via een cystoscopie. In de cystoscoop wordt een paktangetje geplaatst. ...

Mart was naar het toilet en ik ging maar even op deze mooie stoel in de hal zitten, onderdeel van alle kerstversieringen daar. Er kwamen twee vrouwen aanlopen, moeder die al oud was en dochter. De moeder vond mij blijkbaar leuk zitten, zij bleef maar naar mij kijken en ik vroeg of zij ook wilde zitten met haar dochter, dan kon ik een foto maken. Dat vonden ze leuk en daarna heeft de dochter van mij ook een foto gemaakt en dat vond ik leuk. Gisteren bloed prikken en een gesprek met de hematoloog gehad. Alles gaat nog steeds goed met me behalve de dubbel J stent, die doet nu iedere dag behoorlijk pijn, er zitten geen goede dagen meer tussen. De arts dacht net als ik ook niet dat de tumor die pijn gaf, het is de stent. De hematoloog ging de uroloog berichten wat wij samen ervan dachten. Vandaag de chemo wat zoals altijd goed ging, de zevende dit keer, 9 januari krijg ik de laatste van de acht. Daarna kan het wel zes tot acht weken duren voordat ik een PET scan ga krijgen, ze willen dat zo...

Ja, jullie lezen het goed, men heeft niets aan mij gedaan in het ziekenhuis, we zijn overrichter zaken naar huis gegaan. Ik zal het uitleggen. Ik werd eerst meegenomen naar een verpleegafdeling waar ik later weer terug zou komen. Kleding uit en een operatiejasje aan waarna ik met bed en al naar de afdeling radiologie werd gebracht, naar de ruimte waar de urinedrain geplaatst zou worden. Die gaat er dan voor zorgen dat de urine uit de nier naar een  urineopvangzak kan lopen en komt in de plaats van de dubbel J stent die er nu nog zit. Twee radiologen en een verpleegkundige maakten mij klaar voor de behandeling. Ik moest op mijn buik gaan liggen op zo'n smalle behandeltafel en men maakte een echo, op zoek naar een plek op de nier waar ik aangeprikt kon worden. De radiologen zeiden dat dit moeilijk ging worden. Er werd mij uitgelegd dat de nier makkelijker aan te prikken is als hij opgezet is wat gebeurt als de doorgang van urine tussen nier en blaas gehinderd wordt maar dat was bij m...

Afgelopen vrijdag had ik een telefonisch gesprek met de uroloog en samen besloten we dat een drain aan leggen het beste is, dan kan de stent eruit. Ik heb er teveel last van en kan niet meer wandelen en fietsen. Het feit dat ik al bekend ben met met een drain vond hij positief. Een week ervoor toen hij belde zei hij al dat hij de foto's had bestudeerd en vond dat de ene krul van de JJ stent te diep in de blaas lag. Ik dacht toen dat ik het nog wel een paar weken uit kon houden met die stent maar dat bleek dus niet zo te zijn. Hij had zijn huiswerk al gedaan want hij vertelde me dat de drain maandagmorgen, dus morgen al geplaatst gaat worden. Het wordt een dagopname met eventueel een nachtje erbij. Ook moet de stent de komende week eruit. Ik heb wel chemo in die week, merkte ik op. Hij wilde weten wanneer en hoe laat en dat vertelde ik. Dat komt goed uit, vrijdagmorgen voor de chemo gaat de stent eruit en kunnen we je daarna nog even in de gaten houden als jij aan de chemo ligt. Goe...

Net de uroloog aan de telefoon gehad over de dubbel J stent in mijn lichaam. Toen wij afgelopen woensdag naar Moordrecht fietsten merkte ik al dat het niet goed met me ging, ik had teveel pijn in mijn onderlijf. In de audio zaak waar we waren voor een laatste controle van Marts nieuwe gehoorapparaten voelde ik me zo beroerd dat ik vroeg of ik een kop koffie kon krijgen. Na daar een poosje gezeten te hebben fietsten we weer naar huis en na mijn middagslaapje dacht ik wel even een paar boodschapjes te kunnen doen, vijf minuten lopen. In de supermarkt werd ik weer niet goed, waarschijnlijk kwam het door de pijn. Dit werd te gek, ik heb bij de vorige stent de laatste twee weken veel pijn gehad en bij deze nieuwe van het begin af. Dus naar de poli gebeld of ik de uroloog kon spreken. Die kon niet eerder dan vrijdag rond de middag terugbellen.  Gisterochten had ik het gevoel of ik door een vrachtwagen was overreden, alles deed pijn in mijn bovenlijf. Ik had een afspraak met Suze, mijn ma...

Vanmorgen heb ik de zesde chemo gehad. De zesde van de acht kuren die ik zou krijgen, nog twee te gaan. Dit is de standaardbehandeling R-CVP die ik krijg. Nog een kuur half  december en de laatste de tweede week van januari. Ik ben er verbaasd over hoe snel het is gegaan. De eerste chemo kreeg ik 1 juli en dan lijkt januari nog heel ver weg maar dat is me alles meegevallen.  We spraken er gisteren met de hematoloog over. Ik vroeg hoe het zou gaan na die achtste chemo. Ik krijg dan eerst een PET-scan om te zien hoever de lymfoom geslonken is en als dat een goed resultaat geeft is het mogelijk dat men voorlopig stopt met chemo. Misschien kan de stent er dan ook uit. De arts vertelde nogmaals dat het nooit over zou gaan maar daar ben ik me goed van bewust. En ik vertelde hem nogmaals dat wij optimisten zijn en hij zei  lachend bij het afscheid dat hij dat al ingeschat had.

Toen ik mijn eerste chemo kreeg vroegen veel mensen, vooral vrouwen met een bezorgd gezicht of mijn haar uit zou gaan vallen. Eerlijk gezegd wist ik het niet, ik had er niet naar gevraagd, ik kon me er ook niet zo druk over maken. Ik zei dan altijd dat ik twee dozen mooie sjawls had en die zou ik dan wel over mijn hoofd gaan knopen en anders kocht ik wel zo'n mutsje. Al een paar weken na de eerste chemo begon ik haar te verliezen, niet met plukken maar zeer regelmatig.  Het is een bijwerking van chemotherapie. Dat komt omdat de cytostatica de haarvormende cellen kunnen beschadigen. Hierdoor wordt er minder of geen nieuw haar gemaakt. Het haar wordt dunner, breekt snel of valt uit. Meestal valt eerst het hoofdhaar uit, maar ook andere lichaamsbeharing kan uitvallen. En niet van alle soorten chemotherapie valt je haar uit. Dat heeft te maken met de soort en hoeveelheid chemotherapie die je krijgt.  Ondertussen zit er na vijf chemo's niet zoveel haar meer op mijn hoofd. Het was a...

Wat een heerlijk weer opeens, een strakblauwe hemel. Dat is een goedmakertje voor gisteren, toen regende het de hele dag. Maar even Bovenkerk in om te genieten van die zon. Mijn favoriete boom maar weer eens op de foto gezet, ik kan me niet herinneren dat ik dat het laatste half jaar gedaan heb.  Er vloog net een grote vogel op, ik denk een reiger. Maar toen kwam er ook nog een vlucht ganzen aan dus nog maar een keer knippen. In de allerkleinste boerenslootjes lag een vliesje ijs. De knotwilgen zijn bijna kaal en met dit zonnige windstille weer geven ze een mooie weerspiegeling in het water. Door de beukenhaag op een erf kwam de zon piepen.  We liepen maar een half rondje, ik heb veel last van de JJ stent, pijn in de lies. Woensdag mijn urine laten controleren, ik vertrouwde het niet helemaal. Weer blaasontsteking, de urine staat nu op kweek en ondertussen heb ik medicatie. Vanmorgen telefonisch overleg gehad met zowel de huisarts als de uroloog in het UMC. Ik vertelde de urol...

Een vroege afspraak vanmorgen voor de vijfde chemo en rekening houdend met de spits waren we al vroeg op pad. We hebben er alletwee een hekel aan om te laat te komen en op zo'n afdeling waar mensen chemo krijgen loop het af en aan, alles volgens planning. Je kan de verpleegkundigen die voor jou klaarstaan niet laten wachten. Eerst nog even naar het VAS-team geweest om het infuus te laten plaatsen. Ik tref daar altijd van die leuke mensen, nu weer eentje waarmee ik het over fietsen had. We waren zo in gesprek dat hij niet eens door had dat de naald er al goed in zat. Op de chemoafdeling bracht de verpleegkundige ons naar een kamer waarin ik tijdens de eerste chemo ook had gelegen. Toen was het een lange behandeling en men wist niet hoe ik op de chemo zou reageren dus ik moest op een bed. Nu werd er gevraagd of ik op een bed of in een stoel wilde en ik koos natuurlijk voor zo'n geweldige stoel die voor me afgesteld werd. Hij zat erg lekker, beter dan zitten op een bed. En het uit...

De uitslag van de CT-scan stond afgelopen vrijdag al in mijn patiëntportaal bij het UMC maar er wordt zoveel latijn gebruik bij zo'n verslag dat ik maar wachtte tot we een gesprek hadden met de hematoloog en dat was vandaag. Ik had wel in het verslag gezien dat de massa kleiner geworden was. Toen ik opgenomen werd in Aubenas liet de CT-scan daar 7 cm zien maar voordat ik de eerste chemo kreeg was de vlek tot 8.6 cm gegroeid. Maar dat ziet er nu beter uit, door de chemo meet de wekendelenmassa nu maximaal 6.5 cm. Volgens de hematoloog is dat een mooi resultaat.  In de hals geen vergrote lymfeklieren en evenmin in de borstkas. In de buik dus verdere afname in de omvang van de wekendelenmassa maar die is lastig afgrensbaar, dus moeilijk te meten. Volgens de hematoloog kan het resultaat zelfs nog beter zijn. Ook afname in een paar kleine lymfklieren daar in de buurt. Geen nieuwe vergrote lymfeklieren. Het is een gunstig teken, wat aangeeft dat de behandeling effect heeft, maar de ziekt...

Vandaag nog een keer naar het ziekenhuis, deze keer voor een CT-scan. Een belangrijke scan want hierop zal te zien zijn wat er door vier chemobehandelingen in drie maanden tijd in mijn lichaam gebeurd is. Is de massa kleiner geworden en hoeveel kleiner dan? Of is er weinig of niets gebeurd, dat kan ook natuurlijk. Ik hou met alles rekening en wacht af. We waren een kwartier te vroeg bij het VAS-team om het infuus te laten plaatsten en ik werd direct geholpen, dat was fijn. Alvast wat tijdwinst want voor een CT-onderzoek wordt er geen afspraak meer gemaakt, het op inloop geworden. Je moet je wel eerst even melden bij de receptie van de afdeling radiologie. Daar stond op een bord 25 minuten wachttijd voor de CT maar we zaten nog maar net in de wachtruimte of ik werd al gehaald. Dus nog meer tijdwinst, ook weleens fijn. Je mag al je kleding aanhouden als er maar geen ijzer in zit. Ringen en oorbelletjes had ik thuisgelaten. Een CT-scan met contrastvloeistof is een onderzoek waarbij röntge...

Om elf u uur vanmorgen was ik in het UMC bij het VAS-team voor het plaatsen van een infuus en om half twaalf bij de operatieafdeling voor het verwisselen van de dubbel J stent, de derde dit jaar. Deze keer in alle rust, de vorige twee keer was het hoge nood in verband met nierstuwingen. Alhoewel, in alle rust, deze stent heeft me drie maanden pijn bezorgd, de laatste twee weken bijna niet gelopen omdat het geen doen was en gisteravond toen we terugkwamen van het verjaardagsfeestje van Saar strompelde ik van de pijn naar huis. Wat heeft dit rot ding me dwarsgezeten dus het was eigenlijk weer opnieuw tijd dat deze stent eruit ging. Ik wilde twee gesprekken hebben voordat ik onder zeil ging. Een met de uroloog en de ander met de mensen van de anethesie. Toen ik verleden week wat na zat te lezen in mijn blogberichten over wat me allemaal overkomen was deze laatste maanden zag ik in het blogbericht over de tweede stent dat ik na de operatie zo verschrikkelijk misselijk was geweest, dat was ...

 Gisteren en vandaag weer naar het UMCU geweest. Gisteren een gesprek met de hematoloog en die vroeg me zoals gewoonlijk hoe het met me ging. Ik kon alleen maar antwoorden dat het goed met me gaat, heel goed zelfs. Ik eet nog steeds heel goed, geen last van misselijkheid. Kan 5 km lopen en 40 km fietsen en geniet daarvan. Twee dagen nadat ik met de prednison ben gestopt wat meer moe en dat is alles. We waren wat eerder naar het ziekenhuis gereden om eerst nog bloed te laten prikken en mijn bloedbeeldvan de witte bloedcellen zag er dit keer heel goed uit. Het scherm werd naar ons toegedraaid en we kregen uitleg over nog wat andere zaken die onderzocht waren in mijn bloed onder andere mijn lever, alles was in orde. Alle vakjes waren  groen op dat scherm. Fijn, die tegenwoordige artsen, alles wordt uitgebreid uitgelegd. We hebben gepraat over de neuropathie maar daar is weinig aan te doen. Gelukkig wordt het niet erger maar vervelend is en blijft het. Verder werd er een afspraak ...

Toen we gisterochtend vroeg door polder Bilwijk richting Utrecht reden kregen we deze prachtige lucht te zien. Een band met grondlucht voegde er wat aan toe. Helemaal scherp is de foto niet want ik nam hem uit een rijdende auto maar ik had wel het raampje laten zakken. Maar evengoed was het een cadeautje en dat op onze trouwdag.   Gisteravond keken we voor de tweede maal op RTL4 naar een uitzending over het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis waarin patiënten en personeel worden gevolgd. Het wordt met veel respect in beeld gebracht. Het gaat niet specifiek over lymfeklierkanker maar er is wel veel herkenning bij mij.  Twee zussen en een nichtje zijn in dit ziekenhuis behandeld voor kanker, ik ben er meermalen geweest. Een geweldig goed ziekenhuis waar ook veel onderzoek naar kanker wordt gedaan. Samen met dochter Floor heb ik daar jaren geleden een erfelijkheidsonderzoek opgestart, voornamelijk naar de drie gevallen van eierstokkanker in onze familie, mijn oudste zus...