Zondagochtend voelde ik me weer kiplekker. Ik voel nu nog wat pijn in mijn flank maar dat is pijn van een operatiegebied, af en toe wat paracetamol lost dat wel op. Er was al vroeg bloed afgenomen en die waardes bleken goed te zijn dus ik mocht weer naar huis, zoon Bas haalde me op.
's Middags me verdiept in een boekwerk wat me online toegestuurd was door de afdeling Hematologie van het UMCU. Het was de bedoeling dat ik me daarmee zou voorbereiden op een videoconsult met een oncologie verpleegkundige wat vanmiddag heeft plaatsgevonden.
Zij legde uit wat ik donderdag kon verwachten, vertelde over de medicijnen die ik toegediend zou krijgen en ook, heel belangrijk, de bijwerkingen. Floor zat naast me en we hebben nog wat vragen gesteld. Het gesprek duurde een uur en was beslist verhelderend. Maar kon ik tot nu toe alles behappen, de aankomende behandelingen maken me knap onzeker. Wat gaat dat allemaal doen met mijn lijf, hoe ga ik me voelen, zal het aanslaan?
Ter voorbereiding op ellendige dagen zitten er inmiddels bakjes spaghettisaus en chili in de vriezer. Morgen maak ik nog een grote pan kippesoep wat ook in porties de vriezer in gaat. Ik lijk op alles voorbereid maar dat ben ik beslist niet.
Reacties
Wens je heel veel kracht, moed en liefde ! En luister naar je lichaam .
Succes en sterkte ♥️
"Elke dag een stapje maakt een reis van duizend mijl".
Sterkte!!
Groeten.
Marga
Als ik kijk naar de medicatie die je gaat krijgt snap ik iets niet. Ik krijg 1x per jaar rituximab tegen de reuma. Maar ik moest daar mee stoppen omdat als mijn tumoren nog niet weg zijn of nieuwe komen ik dan nog immunotherapie zou kunnen krijgen. En bij rituximab ligt je immuunsysteem plat en bij immunotherapie moet je immuunsysteem juist aan de slag. Dit is zo tegenstrijdig.ik moet dit echt eens aan mijn arts in het avl vragen. Misschien mag ik toch gewoon mijn rituximab in infuus krijgen waar ik trouwens nooit bijwerkingen van heb. En ik gebruik 5 mg prednison en dat mocht dan nog maar net.
Heel verhaal maar ik hoop dat de bijwerkingen gaan meevallen en dat de tumoren snel gaan slinken. Sterkte💪🏻😘
U.m.c vond mijn dossier te lang kreeg ik te horen van de specialist bij kennismaking ,dus zo’n slechte ervaring daarvoor wil je niet eens ……….!
Alles bij elkaar ben je al een lange weg gegaan die jij bewonderingswaardig doorlopen hebt.Het volgende traject zal niet makkelijker voor je zijn en dat je daar onzeker over bent is heel begrijpelijk.
Je bent in goede handen en je staat er niet alleen voor…..maar jij zelf zal dit alles moeten ondergaan,er zullen door behandelingen mindere,slechte,betere en goede dagen elkaar afwisselen.
Er zullen dagen zijn dat je geen eten kan zien maar ook dagen dat je blij bent dat je die kippensoep in de vriezer hebt en die ook nog eens heerlijk smaakt.Verzamel al je moed en ga ervoor!🤞💪🍀
Dat we met je meeleven, voel je vast wel hè. Alle goeds voor jou!
Bisou Annelies en Ernest