Heen en terug naar de Ardeche

Nou, daar lig ik dan eindelijk aan het infuus en dat ging niet één, twee, drie. Ik heb blijkbaar niet al te makkelijke bloedvaten, zit in de familie zeggen mijn zussen, afgelopen zaterdag ging het ook al mis. Toen had ik meer medelijden met de verpleger die er bloednerveus van werd dan met mezelf. Uiteindelijk haalde hij er een echografieapparaat bij en toen lukte het. Men kan dan de locatie van een bloedvat op een beeldscherm zien en zo makkelijker prikken zonder te hoeven voelen of gissen. Dit pijnlijke zoeken gebeurde nu weer en na drie keer prikken werd het echoappaat er weer bij gehaald.  Ik vertelde de verpleging dat ik weleens mijn oudste zus naar het AVL reed voor behandeling en dat zij dan in de auto al zat te huilen om de pijn van het prikken wat niet wilde lukken. Ik moest bij die herinnering zelf ook een beetje huilen, vond dat toen zo erg voor haar. Afgelopen, werd er gezegd, voortaan ga je eerst naar een speciale afdeling waar ze onder begeleiding van echografie het i...

Volgens mij heeft alle steun die ik krijg, ook via mijn blog, me geholpen de dag van gisteren super goed door te komen zodat ik al eerder dan verwacht naar huis kon. Thuisgekomen bleef ik me goed voelen dus tegen de avond lekker kippensoep gegeten, twee kommen vol. Met Tuc koekjes, een aanrader van een lezer. En dat was een goede tip want ik hou van die zoute koekjes en ze smaakten heerlijk bij de soep. Zelf was ik er nooit opgekomen. Vanmorgen na een goede nachtrust gezond weer op (nou ja..gezond?) gedoucht en ontbijt en toen moest ik e uit zien te komen welke pillen ik allemaal moet slikken en wanneer. Gisteren op de tafel alles al klaar gezet in de goede volgorde maar uiteindelijk toch maar een pillendoosje erbij gehaald wat ik nog ergens had staan. Zal ik of zal ik niet, maar ach waarom niet, ik voel me prima. Regenjack aan en lopen. Beetje miezer maar een straat verder toen ik afsloeg naar Bovenkerk werd het droog en kwam de zon zelfs door. Het waaide een beetje, lekker die wind d...

Hoe het na morgen met het wandelen zal gaan weet ik natuurlijk niet dus ik heb deze week nog iedere ochtend gelopen. Het is er ook weer voor, niet te warm en niet te koud, precies goed. Meer dan een kilometer of vijf loop ik niet, ik kan duidelijk voelen dat ik sneller moe word door de tumor in mijn lijf. Die is groter geworden las ik in het verslag over de CT scan die ik afgelopen zaterdag heb gehad. Hij was 7 cm en nu is de afmeting 8.5 cm. Geen leuk bericht. Het goede nieuws is dan weer dat men veel positiever is over de vlekken op de lever, die zien er nu beter uit ten opzichte van de eerdere PET-CT scan. Ik krijg vanmiddag nog een telefoontje om het een en ander te bespreken.  Het is ondertussen voor mij een situatie geworden van leven tussen hoop en vrees waarin ik probeer zo rustig mogelijk te blijven en dat lukt me tot nu toe vrij goed. Dat laatste is niet te voorspellen, iedereen reageert weer anders op een ernstige ziekte en er zullen ongetwijfeld ook voor mij hele moeili...

Zondagochtend voelde ik me weer kiplekker. Ik voel nu nog wat pijn in mijn flank maar dat is pijn van een operatiegebied, af en toe wat paracetamol lost dat wel op. Er was al vroeg bloed afgenomen en die waardes bleken goed te zijn dus ik mocht weer naar huis, zoon Bas haalde me op. 's Middags me verdiept in een boekwerk wat me online toegestuurd was door de afdeling Hematologie van het UMCU. Het was de bedoeling dat ik me daarmee zou voorbereiden op een videoconsult met een oncologie verpleegkundige wat vanmiddag heeft plaatsgevonden.  Zij legde uit wat ik donderdag kon verwachten, vertelde over de medicijnen die ik toegediend zou krijgen en ook, heel belangrijk, de bijwerkingen. Floor zat naast me en we hebben nog wat vragen gesteld. Het gesprek duurde een uur en was beslist verhelderend. Maar kon ik tot nu toe alles behappen, de aankomende behandelingen maken me knap onzeker. Wat gaat dat allemaal doen met mijn lijf, hoe ga ik me voelen, zal het aanslaan? Ter voorbereiding op el...

Afgelopen donderdag begon ik het vermoeden te krijgen dat ik weleens blaasontsteking zou kunnen hebben en vrijdagochtend stond ik om acht uur met een potje urine voor de balie bij de groepspraktijk onder ons appartement. Mijn huisarts zag mij binnenkomen en kwam direct naar voren lopen en vroeg me wat er was. Ik liet hem het potje zien en sprak mijn vermoeden uit. Hij liep er meteen mee weg, vijf minuten zei hij, dan weet ik het. Het bleek inderdaad blaasontsteking te zijn maar geen zware. Hij zou het op kweek zetten en maakte een recept wat ik bij de apotheek, ook in de groepspraktijk, kon ophalen. Ik hoop dat de chemo van donderdag niet in gevaar komt zei ik nog maar hij dacht dat ik dat wel zou redden met de tijd die ik had. Zaterdagochtend om kwart voor drie werd ik wakker van de pijn en dat was een hevige pijn, ik herkende het meteen. In de linkerflank, nierstuwingen. Dit is mis wist ik onmiddelijk en goed mis. Paracetamol ingenomen maar dat helpt niet tegen dit soort pijn, dat do...

Het is niet te geloven, mijn agenda stroomt vol, ik heb ondertussen een stuk of twaalf afspraken in het UMC. De belangrijkste twee heb ik volgende week. Maandag moet ik inloggen in het patiënportaal van het ziekenhuis en dan heb ik een vidiogesprek met een verpleegkundige, dat gaat een uur duren. Zij gaat me alles vertellen over de chemobehandelingen en ik mag al mijn vragen op haar af vuren. De donderdag daarop krijg ik mijn eerste chemo. Dat wordt een dagbehandeling die om tien uur begint en tot een uur of vijf duurt. Waarom zo lang? Dit is vanwege de noodzaak om de optimale dosis en toedieningswijze te bepalen en om de reactie van het lichaam op de medicatie goed in de gaten te houden. Dit is alleen het geval bij de eerste chemo. Vóór de chemobehandeling moet ik 's morgens nog bloed laten prikken en een ECG (hartfilmpje) laten maken. Als ik het goed zag staat de tweede chemobehandeling ook al ingepland. Er staat ondertussen zoveel in die agenda dat het me een beetje duizelt. Mor...

Druk vandaag aan de telefoon. Eerst belde mijn huisarts die nieuwsgierig was naar uitslagen. Die had ik nog niet dus hij belt later terug. Rond 12.00 uur had ik een telefonische afspraak met de internist die me tot nu toe behandeld heeft en waar ik wat uitslagen van verwachtte. De schilderklierpunctie wees op wat onrustige cellen dus daar willen ze meer over weten, een tweede punctie wordt gepland. En dan de lever. Daar werd ik afgelopen maandag over gebeld  door een arts-assistente van de maag- lever- en darmpoli. Er zitten 4 goedaardige cystes maar ook nog wat ander plekjes en daar gaat men een MRI scan voor plannen. Het wordt niet als zorgelijk gezien. Laat in de middag het telefoontje van de hematoloog, Floor zat naast me. Twee horen meer dan een. Hij herhaalde nog even wat hij al eerder had verteld, een laaggradig lymfoom van 7 cm tegen de urineleider en nog 2 plekjes in de botten. Men heeft gekozen om de behandeling direct te starten omdat er rekening gehouden moet worden met...