Doorgaan naar hoofdcontent

Ik kan het niet uitstaan

Gisteren had ik een lange dag in het ziekenhuis. Om 13.00 uur een afspraak bij radiologie voor opnieuw een echo en schildklierpunctie. Maar de afspraak bij de neuroloog was al om 9.00 uur en en aan die tijd viel niets te veranderen omdat het een spoedafspraak was. Het zij zo, ik nam mijn e-reader mee en zou me wel vermaken. Oudste bracht me, jongste zou me 's middags ophalen.

Ik kreeg een onderzoek door een arts-assistent en dat was zeer grondig. Hij stelde vragen over de klachten en voerde een lichamelijk onderzoek uit, waarbij het hele lichaam maar vooral de benen en handen werden onderzocht op pijn, tastzin, reflexen en kracht. Na overleg te hebben gehad met de neuroloog kwam hij terug om me te vertellen dat ik polyneuropathie heb en legde daarover het een en ander uit. 

Bij polyneuropathie is er schade aan je zenuwen. Zenuwen zijn een soort ‘draden’ in het hele lichaam die seintjes doorgeven. Sommige zenuwen geven seintjes aan je spieren, zodat je kunt bewegen. Andere zenuwen geven seintjes naar de hersenen, zodat je kunt voelen. Bij schade aan je zenuwen heb je pijn of een ander gevoel in delen van je lichaam. Meestal begint het met de voeten en onderbenen. Bij polyneuropathie is er schade aan meer zenuwen, aan beide kanten van het lichaam. Ik heb dus last van allebei mijn voeten, onderbenen en handen.

De oorzaak is vaak een chemobehandeling maar ik had al klachten een paar weken voor mijn eerste chemo en dat vindt men vreemd. Dus verder onderzoek is noodzakelijk. Allereerst een bloedonderzoek en dat kon direct want ik had tijd zat en de bloedafname zat een de andere kant van een brede gang. Het was er loeidruk maar ik zat in gezelschap van een paar mensen waarmee ik een leuk gesprek had dus dan is die wachttijd zo om. De dag werd daarna ook nog met iets anders opgevuld maar daar vertel ik morgen wel over ander wordt dit zo'n lang verhaal. 

Ik begreep natuurlijk van te voren al wel wat de uitslag zou worden van dit onderzoek en ik heb er een paar lelijke woorden op los gelaten. Dit voelt voor mij als een steek onder de gordel, die had ik even niet  zien aankomen.

De kanker kan ik behappen, al vanaf het begin. Het verbaast mezelf hoe goed ik er mee om kan gaan. Maar iets krijgen wat je bewegingsvrijheid in gevaar zou kunnen brengen, ik kan het niet uitstaan. Zo, dat ben ik even kwijt.

Reacties

Yova zei…
Het is wel hele gedoe in zk. Voor jou is zeker niet leuk. Het is nogal wat je hebt Marty. Je had al paar weken van te voren. En nu zeggen dat chemo komt. Vreemd de dokters. Maar het kan in gevaar brengen wat laatste verhaal heb geschreven. Klinkt niet zo best. Ik vind zo erg lieve Marty. Ik heb met je doen. Sterkte!!!
anneke broos zei…
Handen en voeten die dienst gaan weigeren is een rottige boodschap.Ik heb geen kanker of diabetes en toch ben ik ook het haasje.Sterkte,veel sterkte.
Marietje zei…
Ach jee poly neuropathie. Vooral in jouw voeten is echt een straf.😠. Ik hoop toch dat ze medicatie of een tensapparaat gaan voorschrijven. Helemaal niets lijkt me geen optie. Ik ben nu iets homeopathisch aan het proberen. Maar nog niet lang genoeg dus kan er nog niets over zeggen.
Sterkte . Dit er nog bij is gewoon K.T.
miekequilt zei…
Het is gewoon waardeloos. Ik houd het netjes. Vreselijk wat er aan de hand is. Vloek en mopper er maar los, dat lucht op. Sterkte.
Ik heb ook polyneuropathie. Heb een tijdje medicatie gehad maar dat deed niets voor mij. Mijn klachten zijn wisselend in intensiteit. De afgelopen paar dagen weer heel veel last. Ik kan overigens prima alles doen wat ik altijd deed, inclusief sporten (stevige pas op de loopband, fietsen en krachttraining). Het is soms naar als ik niet in slaap kan komen door de tintelingen in mijn benen (momenteel heel erg) maar de meeste last heb ik van de bovenkant van mijn onderarmen, die voelen 24/7 aan alsof mijn huid is verbrand, altijd een prikkende pijn. Maar het went en als ik iets aan het doen ben, thuis of op mijn werk, verdwijnt het naar de achtergrond. Sterkte met alles. (Ik lees mee maar heb nog niet eerder gereageerd).
Ik voel helemaal met je mee. De chemo dreigde vorig jaar ook mijn bewegingsvrijheid te beperken doorneuropathie aan handen en voeten. Dat is gelukkig mee gevallen. Laten we er voor jou ook het beste van hopen! Je mag best heel hard schelden en tieren. Het is allemaal zo balen voor jou!!
Er zijn weinig dingen zo gemeen als zenuwpijn. Er valt vaak ook zo weinig aan te doen. Hopelijk is er bij jou met medicatie wat aan te doen om er wat vat op te krijgen. In ieder geval heel veel sterkte weer!
Anoniem zei…
Had zo gehoopt voor je dat het een wat positiever bericht zou zijn, Marthy en kan me je frustratie, verdriet, boosheid en machteloosheid helemaal voorstellen. Gooi het er allemaal maar uit, hoor. Dat helpt weliswaar niet maar lucht wel op. Veel sterkte weer! Bisou, Annelies
Bertiebo zei…
Dat is echt afschuwelijk, Marthy. Je mag tieren zoveel je wilt. En weer wachten, pffff
Ach lieverd, da‘s gewoon k*t …..
In de weer zei…
Even wat lelijke woorden, gooi ze er maar uit, kan even wat lucht geven.
Écht zó naar voor je, je leven staat helemaal op z’n kop, sterkte Marthy !
Sjoerd zei…
Je krijgt het echt allemaal tegelijkertijd voor je kiezen. Niet gek dat dat er nu eens uitkomt, ik zou ook zeker niet stil blijven. Sterkte Marthy.
Janny zei…
Wat een ellende, Marthy, heel begrijpelijk dat er dan wat lelijke woorden vallen!
Anoniem zei…
Heel erg naar. Afleiding helpt het best. Of juist heel geconcentreerd naar je benen kijken en je hersens ervan doordringen dat er geen reden is voor pijn.
Judy zei…
Echt balen, natuurlijk mag je er bepaalde woorden uitgooien.
Lut en Luc zei…
Ah Marty, wat erg dat net dit er nog moet bijkomen. Mijn man heeft polyneuropathie ten gevolge van een hersenvliesontsteking jaren terug en inderdaad die voeten vormen een groot probleem. Hij heeft heel gemakkelijk blaarvorming en door de diabetes geneest dat dan ook slecht. Dus ik kan je maar aanraden je voeten heel goed te inspecteren op minuscule wondjes. Wens je nog veel moed en sterkte en ook de groeten aan Mart
djaktief zei…
Logisch dat dit heel hard aan komt. Ik hoop dat er nog dingen zijn die kunnen helpen. Ik heb er geen verstand van. En als mopperen helpt zeker doen want het is niet niks allemaal .
Anoniem zei…
Jemig, ik lees dit heel laat en mijn appje van vanmorgen doet daardoor nogal vreemd aan, sorry. Wat een enorme pech heb je toch. Lekker tieren en janken mag in zo'n geval echt hoor. Leef met je mee.
Jolande zei…
Echt waardeloos Marthy, logisch dat je daar wat lelijke woorden tegenaan gegooid hebt.
Elizabeth zei…
Wat is dit ontzettend sneu voor je, juist omdat je zo graag wandelt...
Klopt dat het vaak na chemo ontstaat, maar bij jou dus al eerder.
Ik heb een collegaatje op de kledingbank die ook heel heftige neuropathie heeft. Ze krijgt peper pleisters als pijnbestrijding en dat is even heel heftig, maar daarna kan ze weer een tijdje goed uit de voeten.
Ik snap helemaal dat je dit allemaal even moet verwerken en dat je er stevig van baalt...
Sterkte met het verwerken van deze boodschap.
Anoniem zei…
Je lichaam heeft van te voren aangeven dat er iets aan de hand is ,gebeurt vaak met kanker !
Als je een vorm van kanker hebt kunnen er ook andere kankers ontstaan kijk maar naar de verhalen van Bibian Mentel !
Ger zei…
Aan de slechte berichten die jij te horen krijgt komt maar geen eind en kan me voorstellen dat deze laatste bij jou de druppel is die de emmer doet overlopen.Polyneuropathieën kunnen door allerlei oorzaken ontstaan. Ruwweg zijn er drie groepen te onderscheiden: acute, chronische en erfelijke polyneuropathie. Bij de acute vorm worden de problemen veroorzaakt doordat de eigen afweer de zenuwen aanvalt en dat is bij mij het geval door Systemische Sclerodermie wat ik vier jaar geleden te horen kreeg na negen maanden van onderzoeken.Hoop voor jou dat de zenuwpijnen van tijdelijke aard zijn en je mobiel mag blijven zonder al die behandelingen en hulpmiddelen waar ik inmiddels van afhankelijk ben.Met mijn laatste bezoek aan neuroloog sprak hij de woorden:ik sta met mijn rug tegen de muur en jij staat naast me.Ik was er niet eens verbaasd over nadat ik ondervonden had dat niks maar dan ook niks hielp van zenuwblokkades tot TENS van Qutenza pleisters tot opiaten.
Marthy,het leven is soms zwaar,maar jij bent sterk.
Blijf geloven in jezelf.
Vera zei…
Lieve Marthy,
Ik kan het mij zo goed voorstellen, dat dit een enorme domper is en dat jij daar een paar flinke @#&* op los laat.
Nooit stil gezeten, behalve bij het lezen, zo'n bezige bij ben jij altijd geweest!
Ik heb altijd bewondering voor jullie gehad.
Ik leef intens met jou mee!
Liefs en sterkte Vera
KnutzEls zei…
Niks beters dan even volop je ongenoegen uitschreeuwen. Het is ook niet niks. Onvoorstelbaar hoe je van het een in het ander rolt. Maar je geeft niet zo maar op, hopelijk lijkt het allemaal donkerder dan je nu ziet.